segunda-feira, dezembro 12, 2011

Moda quimioterapia para o verão 2011/2012.

Pra mostrar pra vocês que eu entendo tudo de moda quimioterapia, vou hoje dar algumas dicas.

Antes de tudo, um exemplo:


Lenços e perucas estão totalmente OUT neste verão. Dê um tapa na cara da sociedade e assuma a sua careca com aspectos fortes de caminho de rato. Nem ligue se ficar parecendo o Smeagol do Lords of the Rings. Lembre-se que no mundo da moda ser chocante e provocativo é sempre IN.

A máscara é um elemento a mais para o visual, use e abuse da sua baixa imunidade pra arrasar nas ruas. As pessoas vão ficar olhando pra você como se você fosse uma aberração contagiosa, mal sabem elas que as aberrações contagiosas são elas e que você só está lutando por sua vida, portanto, se protegendo do mal que elas podem te causar.

A cara gorda de lua cheia está sempre em alta no mundo da quimioterapia. Corticoides também nunca caem de moda, são como o pretinho básico da quimioterapia, deixando o rosto parecendo uma linda bacia redondíssima e fazendo o corpo ganhar aqueles tão desejados quilinhos extras cobiçadíssimos principalmente no verão (no caso da modelo, 30 kg extras).

Um elemento a mais que está arrasando nas últimas estações é a cicatriz modernésima do Porto Catch5 dedinhos abaixo do ombro direito. Nada mais moderno no mundo da quimio que poder desfrutar sem uma trombose desse acessório de titânio implantado em sua veia cava. Heparinizar frequentemente é só um detalhe quase insignificante.

As bolinhas parecendo catapora pelo corpo e as olheiras de dar inveja a qualquer zumbi e as unhas enegrecidas (com aspecto parecido com quando fechamos a a porta do carro e prendemos o dedo nela) dispensam qualquer maquiagem ou esmalte, deixando o look natural e ousado. Nada melhor e mais bonito do que naturalidade, não acham?


Acho que por hoje é só. Qualquer dia enumero mais alguns aspectos significativos da moda quimio para a estação.

:*

quinta-feira, novembro 17, 2011

A falta de comunicação...

Hoje eu cheguei lá no hospital 7 horas da manhã, como de costume, pesei, tirei pressão e fui esperar minha consulta. 

Esperei, esperei, esperei...

Lá pelas 11 e pouco uma recepcionista me chamou e começou a inventar desculpas esfarrapadas e pediu pra eu voltar na segunda-feira que a médica não ia me atender hoje porque ela já tinha muitos pacientes pra atender, tudo com muitas desculpas muito esfarrapadas. Não entendi nada, mas comentei com a minha mãe: "quer ver que o povo da enfermagem confirmou minha quimio sem confirmar com a médica se era pra hoje mesmo?".

Porque minha médica segue a agenda dela rigorosamente, é competentíssima, mesmo que ela demore até meia noite no hospital.

Aí saí pra almoçar e encontrei a enfermeira chefe da quimio no restaurante e descontraí "ah, Mari, me deram o bolo hoje, eim" e expliquei pra ela o que aconteceu. Ela conversou comigo e foi comer, e acho que enquanto estava comendo pensou no assunto e assim que terminou veio me pedir desculpas, porque ela havia confirmado minha quimio pra hoje sem falar com a médica. 
Adorei a atitude humilde dela, assumir que cometeu um erro e pedir desculpas. É uma atitude linda e muito profissional.


Saindo do restaurante encontramos a médica que pediu desculpas também, mas que na agenda dela tava marcado segunda-feira e ela não sabia que eu vinha hoje e que a enfermagem havia confirmado a quimio pra hoje sem falar com ela. Eu tava com um probleminha de um inchaço misterioso e ela alí no meio da rua olhou e me tranquilizou quanto a isso.



Conclusão: a comunicação entre as equipes do hospital é de extrema importância. Nós gastamos com viagem, com comida, tivemos desgaste físico e mental com toda essa situação.

Conclusão número 2: pra que mentir assim, eim, senhora recepcionista? Você está lidando todos os dias com pessoas doentes e que precisam de mais respeito e consideração.

Conclusão número 3: Profissionais competentes assumem seus erros e se retratam por eles.


PS: o que mais me doeu é que isso tudo me fez lembrar de todo aquele pesadelo que vivi em Umuarama.



Bem, só quero deixar mais uma diquinha,  o link de uma cartilha do INCA sobre os direitos dos pacientes com câncer. Estou especialmente interessada no TFD (Tratamento Fora do Domicílio), que antes de a Alline comentar comigo eu nem sabia que existia. http://www.inca.gov.br/inca/Arquivos/Titulos/DireitosDireitosdoPacientecomcancer2.pdf.pdf




Um grande abraço a todos.

quarta-feira, novembro 16, 2011

Uma nova fase...

Um post rápido, só pra dizer que hoje eu começo uma nova fase do meu tratamento.
Como o anterior não surtiu o efeito esperado, hoje eu começo o que a médica chamou de quimioterapia de resgate.

A princípio serão 2 sessões, em que eu passo 2 dias internada recebendo os medicamentos. Uma começa amanhã e outra dentro de um mês. Se demorar pra sair meu TMO haverá uma terceira sessão.
A médica disse que os efeitos colaterais dessa quimio são piores que da outra, e que o cabelo não tem chance de ficar no lugarzinho dele embelezando minha cabeça.

Então espero de vocês, meus queridos, todas as boas vibrações do mundo, orações, e que me elogiem quando eu ficar careca de novo pra que eu possa me sentir melhorzinha.
Lembrando que meu aniversário é em dezembro e esse ano eu mereço receber presentes em dobro porque eu mereço mimos e muitos mimos.

Um forte abraço.

quarta-feira, novembro 09, 2011

O desespero de uma mãe...

Gostaria hoje de chamar a atenção pra uma situação que aconteceu no mesmo hospital em que eu fazia tratamento em Umuarama. Sim, aquele tratamento em que o médico, o "Dr." Marcos Paulo Martins simplesmente deixou de atender os pacientes e até hoje não sei porquê (Senhor secretário de saúde de Umuarama, poderia me explicar o que aconteceu?).
É um relato de uma mãe desesperada. Entrei em contato com ela e fui autorizada a postar o texto aqui no blog. Leiam e repassem, se puderem.




Caros amigos,
 
 
Ontem a noite (30/10) - por volta das 21h - a minha filhinha caçula Ranauê Cristina, de 8 anos, passou mal, com vômito e fortes dores abdominais. Fomos até o Pronto Atendimento, que estava um caos.
 
Atenção prefeito Moacir Silva - O pátio do PAM estava todo sujo, enlameado - um ambiente horrível e deprimente - dezenas de crianças e adultos esperavam para serem atendidos. Havia vômito e sangue no chão. Os atendentes não se dignavam a dar uma informação. Mal olhavam para o rosto das pessoas ali (a maioria desesperada).
 
Como minha filha reclamava muito, resolvi levar direto para o Hospital de Plantão (Instituto Nossa Senhora Aparecida). Chegando lá paguei R$ 200 reais por uma consulta. O Médico veio prontamente atender - Dr. Ney Carlos Do Amaral. O ambiente era limpo e muito agradável, havia sofás, pufs, um banheiro limpo, cházinho, café e até bolachinhas... A decoração então, primorosa.

O Médico foi excelente, educado, atencioso... nos fez sentir muito mais seguras. Fez um bom exame clinico completo... Conversou, investigou e explicou. Com a Rana devidamente examinada, passei na farmácia, comprei os medicamentos (TRÊS SACOLAS DE REMÉDIOS - 180 reais) e fui para casa. Contudo, mesmo depois de medicada, ela continuou passando mal, com vômitos e se queixando de muitas dores.
 
Por volta da meia noite, a Rana focou pior, vomitando muito e dizendo que não aguentava mais e se contorcia de dor.... Assustada, resolvi voltar às pressas para o Hospital. No caminho liguei para que o médico pudesse ser acionado o mais rápido possível, pois a menina estava desmaiando....

Mas, para minha SURPRESA E DECEPÇÃO - a atendente (FRANCINE) me informou - COM UMA INDIFERENÇA QUE ME FEZ ARREPIAR - que ele não me atenderia, pois já havia encerrado o expediente. E SECAMENTE, me disse que essa era a sua última palavra. Eu não queria acreditar, afinal, eu já havia levado minha filha na Clinica dele (CLÍNICA CRESCER) e fomos muito bem atendidas... sempre um médico carinhoso, atencioso....

Então pedi que viesse outro médico. Mas, a recusa foi na hora. Se eu aceitasse pagar outra consulta (+200 reais) poderia até pedir outro médico - o que levaria um bom tempo, pois ele teria que ser chamado, levantar, sair de casa e se dirigir até o hospital - caso contrário - QUE MINHA FILHA FOSSE ATENDIDA PELO SUS. Naquele momento, já estávamos no Pronto Socorro do hospital.

MAS, ORA BOLAS... eu tinha pagado por um serviço PARTICULAR... onde estão os meus direitos Procon?????

Enquanto discutia-se isso tudo, minha filha sofria de dor... e eu com a dor mais terrível que uma mãe pode sentir - A IMPOTÊNCIA DIANTE DA DOENÇA - então, a fortaleza aqui desabou E CHOREI - me senti tão HUMILHADA. 

Pedia insistentemente que viesse outro médico, que eu pagaria.. Pagaria qualquer coisa para que ela fosse pelo menos atendida - mas, não havia nenhum médico ali e nenhum que pudesse ser chamado imediatamente - nisso já tinha se passado mais de meia hora e a minha filha toda molinha, gemendo de dor..... demaiando no meu colo.


SEM ATENDIMENTO - NEM PARTICULAR, NEM PÚBLICO - que desespero!

AMIGOS - FOI A PIOR NOITE DA MINHA VIDA - E ESTAVA LONGE DE ACABAR...

Nesse meio tempo o médico de plantão do SUS (DR. Humberto) foi liberado e diante da emergência fui com ela ao consultório público- QUANTA DIFERENÇA - a minha menina se contorcendo em dor e nenhuma cadeira havia para se sentar e esperar ser atendida

O PIOR - NEM LENÇOL TINHA PARA COLOCAR NA MACA - QUE ESTAVA VISIVELMENTE SUJA, COM MARCAS QUE NÃO SEI SE ERAM FEZES OU SANGUE -Perguntei ao médico: COMO COLOCAR MINHA FILHA DOENTE EM CIMA DESSA SUJEIRA DR ???? ELE SEQUER RESPONDEU - PARECIA ENVERGONHADO - A situação era tão horrível que fiquei com medo de ela contrair outras doenças ali... tirei minha jaqueta e estendi na maca para ela deitar em cima... ou deitava naquela maca suja para ser examinada, ou.... não seria examinada.
 
O médico de plantão - muito atencioso - a examinou novamente, mas disse que o certo é que o médico que havia atendido primeiro, viesse reavaliar. Ele apenas mandou dar mais uma dose dos remédios de dor e vômito e liberou para voltar para casa..
 
COMO NÃO SOU DE ME CALAR, RECLAMEI AO OUTRO MÉDICO DA ATENDENTE DO HOSPITAL, QUE NÃO TEVE A MÍNIMA SENSIBILIDADE COM UMA MÃE QUE ESTAVA ALI COM A FILHA DOENTE - quem é mãe sabe do que estou falando... segundo ela, cumpria ordens para não chamar o médico em HIPÓTESE ALGUMA.

 
Quando ela ouviu lá de fora que eu reclamava dela, INVADIU o consultório, INTERROMPENDO A CONSULTA, visivelmente alterada, querendo se justificar... e eu disse calmamente que não tinha justificativa.

RESULTADO - ELA GRITOU COMIGO COMO SE EU ESTIVESSE RECLAMANDO DE UM DEFEITO EM UM SAPATO OU ROUPA QUE MANDEI CONSERTAR... minha filha doente e eu deveria ainda ficar CALADA

ELA DIZIA QUE NÃO PODIA FAZER NADA... QUE A CULPA ERA DO MÉDICO QUE DESLIGOU O CELULAR- eu não estava em uma loja, mas em um hospital. Não reclamava por um defeito em uma COISA... mas, da saúde da minha FILHA - eu tinha o direito de estar alterada, nervosa e até de gritar, se fosse o caso...
 
A indignação foi crescendo e diante de tanta HUMILHAÇÃO, me identifiquei como jornalista... e COM TODA A SERENIDADE.... disse que denunciaria a situação.


De repente, algo aconteceu... todos vieram me atender. Até o médico que recebeu a consulta e estava com o celular desligado - me telefonou momentos depois - muito educado, muito gentil... mas, naquela altura tudo que não poderia acontecer, já tinha acontecido.
 
De volta para casa, durante a noite MINHA FILHA continuou passando dores e vomitou pelo menos mais umas 3 ou 4 vezes. Mas, finalmente, por volta das 5 da manhã o vômito cessou e ela conseguiu ficar com o remédio para dor no estômago.

Não sou da área da saúde, mas, creio que uma criança com esses sintomas deveria ter sido internada, já no primeiro atendimento. Nem que fosse para tomar um soro e depois ser liberada.... Eu passei a noite em claro ao lado dela, com aquele sentimento de mãe - SE EU PUDESSE TROCAVA DE LUGAR COM A MINHA PEQUENINA... Chorei algumas vezes e choro agora de novo ao redigir essa carta.
 
Hoje de manhã a secretária da Clinica do Dr. Ney ligou perguntando como ela estava e se prontificando para qualquer emergência, que o médico está a disposição. Isso foi educado, mas, não repara em nenhum momento o que aconteceu. Até agora estou abalada, nervosa e me sentindo humilhada.
 
Não quero atendimento especial porque sou da imprensa - quero atendimento igual e de qualidade para todas as mães, que como eu, lutam para que seus filhos tenham o melhor.
 
Rosi Rodrigues - MÃE.

sexta-feira, novembro 04, 2011

Fé em Deus e pé na tábua...

Eu tava agora voltando de Maringá e matutando como têm pessoas que mudam a vida da gente, para o bem ou ao contrário.
O nome da pessoa que mais mudou a minha vida esse ano é Marcos Paulo Martins. Eu ainda gostaria que alguém me explicasse o que foi que aconteceu, se ele se viu no direito de mudar assim a minha vida por pura irresponsabilidade, por falta de amor à profissão que exerce, por ganância... eu realmente queria uma explicação...
Vamos mais uma vez pra minha historinha de vida... 
Dia 26 de dezembro - primeira suspeita do câncer.
Dia 30 de dezembro - primeiro choque com uma suspeita concreta do câncer.
Dia 21 de Janeiro - tirei o nódulo pra biópsia.
Dia 18 de fevereiro - resultado da biópsia e do imunohistoquímico na mão, Linfoma de Hodgkin, também o dia da minha colação de grau.
25 de fevereiro - primeira quimioterapia.

11 de março - segunda sessão de quimioterapia
Na semana seguinte ao dia 11 de março, a recepcionista disse que o médico teria um congresso fora do país e não atenderia no dia da minha próxima sessão, o dia, 25 de março, então marcou para o dia
01 de abril – terceira sessão de quimioterapia
A sessão do dia 15 de abril, que seria a próxima, foi desmarcada pela recepcionista pelo telefone, com a justificativa de que o médico estava com problemas pessoais, e foi remarcada para o dia
20 de abril – quarta sessão
O médico marcou a sessão para o dia 29 de abril, mesmo achando estranho não ter dado o tempo necessário, fui para o hospital fazer a sessão, chegando lá, fui avisada pela recepcionista que não poderia fazer porque não haviam passado 15 dias da sessão anterior. Remarcaram a sessão para o dia
04 de maio – quinta sessão
18 de maio – sexta sessão
01 de junho – sétima sessão
15 de junho... foi o dia que cheguei no hospital pra fazer a oitava sessão e o médico não estava lá e até hoje eu não sei o que foi que aconteceu... e essa é a pessoa que mudou a minha vida esse ano.

Aí foi aquela história que vocês já conhecem, e quem não conhece, ela está aqui http://trespartesdemim.blogspot.com/2011/06/dos-sentimentos.html.


Depois que consegui a transferência para Maringá, no Hospital do Câncer e passei a me tratar com a Dra. Sarah (essa sim merece ser médica), nunca mais tive furos no meu tratamento e tive que implorar e chorar (literalmente) pra ela adiar minha quimio 4 dias pra eu poder ir ao casamento do Pablo e da Xênia.

Eis que no dia 28 de setembro eu termino o meu protocolo de quimio, e fiquei toda feliz, né, porque só quem passa por isso que sabe o horror que é.
Mas na semana passada eu fiz um PET-CT, e eu estava rezando pra ter gastado os três mil e quinhentos reais pagos no exame a toa, mas infelizmente não foi. Restaram nódulos, no pescoço e um no mediastino.
E hoje lá fui eu bater aquele papo com a Dra. Sarah, e eu crente que em um mês eu estaria nova, com as radioterapias feitas, pronta pra voltar pra minha vida, mas não, graças àquela pessoas que não tem responsabilidade em tratar seus pacientes, o tal do Marcos Paulo, meu tratamento não foi tão eficaz quanto o esperado para ele. Porque houveram muitas falhas, porque as sessões devem ser feitas nas datas certas. E esse homem que mudou a minha vida, será que ele sabe disso?
Será que ele sabe o quanto a vida de 170 pessoas foram prejudicadas por conta da irresponsabilidade dele?

Pois bem, por causa disso, terei de voltar à quimioterapia.
Serão duas ou três sessões, dessa vez um protocolo diferente. Ficarei 2 dias internada tomando os medicamentos, e minha médica disse que os efeitos colaterais são mais fortes e o cabelo vai cair.... preparem-se pra me presentear com perucas coloridas e lindos lenços.
A primeira será provavelmente no dia 16 próximo e a segunda um mês depois.
Aí eu repito o PET-CT (mais três mil e quinhentos reais)e...

Transplante de medula óssea... pois é.... o temido transplante de medula óssea.
Mas o meu será do tipo autólogo, depois eu falo melhor dele aqui (quer saber mais clica aqui http://www.abrale.org.br/doencas/transplante/index.php), mas significa que eu não precisarei de um doador porque minha própria medula será usada... 


Acho que por hoje é isso...
Só tenho a pedir que os amigos continuem comigo em oração e mandando aquelas boas vibrações que me fazem tão bem. Estejam por mim que eu prometo não decepcionar.

Se quiserem passar pra frente a mensagem, eu agradeço, porque penso que um mal profissional deve ser conhecido por todos pra que os erros dele não possam se repetir. Gravem aí o nome dele pra nunca marcarem uma consulta.
=*

segunda-feira, outubro 31, 2011

Aonde vai parar a HUMANIDADE?

Nos dois sentidos da palavra, no sentido de grupo de humanos e de sentimentos humanos bons.



O assunto do dia hoje foi, sem dúvida, o câncer do Lula. Diante de milhões de comentários sobre o assunto e enquanto cidadã e portadora de câncer, me vi obrigada a também tecer meu comentário, que foi muito bem aceito pelos meus "amigos" do Facebook. Ei-lo: 

Lendo por aí muitos a favores e muitos contras o Lula se tratar pelo SUS, acho que devo contar um pouco de minha história: fui diagnosticada com câncer no início do ano e faço meu tratamento pelo SUS. Um tratamento muito digno e muito bom, muito rápido e eficaz. Tive problemas sim, com um médico irresponsável (FDP) que abandonou seus pacientes, mas acabei passando pra uma médica que é mais que humana, que é uma pessoa linda, em um hospital onde os pacientes todos são muito bem tratados com tratamentos igualmente dignos e rápidos. Confesso que algumas coisas tive que pagar, pois como me disse a moça da recepção certo dia "aqui tudo é urgente" e alguns exames demoram cerca de dois ou três meses pra serem feitos. Algumas vezes também tenho que enfrentar algumas horinhas de espera, nada que vá me matar, sendo que sei que a prioridade do hospital é para pacientes idosos e que estejam com a saúde mais prejudicada. Resumindo, não tenho NADA a reclamar do meu tratamento de quimioterapia que faço pelo SUS, mesmo assim acho que quem pode pagar por ele que pague, seja o Lula, a Dilma, a Hebe ou o Gianecchini. Mas acreditem, fazer pelo SUS não é um castigo como vocês estão imaginando.

Outro dia eu faço um post só sobre o que eu acho do SUS, mas hoje eu queria dizer mesmo que o que mais me espantou nessa história toda foi o número de pessoas que eu vi desejando a enfermidade e a morte a um igual. Sim, somos todos iguais perante a lei e perante Deus. O que leva um ser humano a achar que é melhor que outro ser humano e pensar que pode desejar a morte deste?
Isso doeu em mim. Doeu e assustou. Essas mesmas pessoas que desejam a morte de outras são pessoas capazes de matar, não duvido nada disso.


Sabe, não sei se pelo fato de ser uma portadora de câncer, e os portadores de câncer têm uma capacidade maior em se solidarizar com outros portadores de câncer, mas eu só desejo o bem e a cura a qualquer pessoa que sofra dessa e de qualquer outra enfermidade, seja essa pessoa um político, um artista ou uma pessoa comum como eu e todos os colegas que fazem tratamento pelo SUS ou particular ou por um plano de saúde. Talvez também isso seja “culpa” da criação que eu tive de “fazer o bem sem olhar a quem”.


Talvez também eu seja inocente demais e não consiga ser rancorosa e desejar a morte de um semelhante, por mais desprezível que ele seja.


Eu realmente não sei quem está errado, mas estou levemente desconfiada de que não sou eu, mas sim os que desejam “força ao câncer do Lula” ou a morte de outra pessoa.
Sério, estou embasbacada com essa situação. Estou besta de ver a ruindade do ser humano...

Aí volto a repetir a pergunta, aonde vai parar a HUMANIDADE?

Seria visionária demais pensar que ainda há esperança, que as pessoas ainda têm respeito umas pelas outras, independente de toda e qualquer diferença, que as pessoas consigam passar por cima de convicções tortas para ajudar ao próximo independentemente de visão política, religião, cor, ou qualquer outro fator “selecionador de seres humanos”?

Não sei se consegui me expressar como eu queria, mas tenho um pedido a fazer:

SEJAM MAIS HUMANOS. Olhem um pouco para o sofrimento alheio, ajudem ao próximo. Como dizia o poeta Gentileza: “Gentileza gera gentileza”, e vamos acreditar que pequenos sacrifícios e ações diárias transformam o mundo.

Fazer o bem faz mais bem pra quem o faz do que pra qualquer outra pessoa, acreditem.





Ps: Desculpem pela demora em postar alguma coisa, mas eu estava em uma fase em que não queria falar de doença. Prometo explicar isso em breve.

terça-feira, outubro 04, 2011

Despesas tratamento de saúde - Vakinha.com.br - vaquinhas online

Relutei muito em fazer isso, mas estamos mesmo precisando de ajuda.
Coloquei um valor alí, mas qualquer coisa que conseguir já é alguma coisa.

Logo mais começo a fazer radioterapia (se Deus quiser) e as despesas aumentarão consideravelmente.

Bem, gente, obrigada sempre pelo apoio.
Beijos.


Despesas tratamento de saúde - Vakinha.com.br - vaquinhas online

terça-feira, setembro 13, 2011

Hoje não é um bom dia...

Tem dias que o desânimo é maior que nos outros dias.

Hoje eu fui ao médico e pra minha infeliz surpresa tenho que fazer mais uma biópsia, do colo do útero dessa vez.
O médico disse "não se preocupe, provavelmente é só uma infecção causada pela baixa imunidade causada não só pela quimioterapia, mas pelo próprio linfoma, mas pode ser um câncer".

O peso dessa frase na minha vida é uma coisa sem explicação. PODE SER UM CÂNCER.

Eu já tive um câncer. Não preciso de outro, não quero outro, não mereço outro. 
Ainda tenho o resultado da biópsia da tireóide pra pegar, que, adivinhem, PODE SER UM CÂNCER.

Continuo firme do que disse no post anterior: QUERO MINHA VIDA DE VOLTA!!!

Não é fácil, não estou pronta, estou em frangalhos, na verdade.

Amanhã tem a quimio número 12, rezem por mim para que seja mesmo a penúltima, pra nunca mais.

quarta-feira, setembro 07, 2011

Eu em mim...


Hoje foi um bom dia.

Bem que se minha mamãezinha deixasse eu gostaria de passar mais tempo sozinha. Eu entendo sempre a preocupação dela em querer estar sempre perto de mim, mas eu realmente sou uma pessoa que necessita de alguns momentos de solidão.
Passei o dia estudando, ouvindo música BEM alto e conversando com alguns amigos pela internet, mas uma dessas conversas me fez ter um encontro comigo mesma que eu não tinha há muito tempo, aliada com a leitura de Baudelaire que eu estava fazendo.
Se eu pudesse (não fosse o teor extremamente pessoal da conversa), colaria ela toda e copiaria aqui.

Falávamos sobre a vida e a maneira que nos vemos nela. Somos bem parecidos neste aspecto. Temos visões pessimistas da existência (não se assustem, é só um estilo de vida). Adeptos do drama e da tempestade em copo d’água, sempre transformamos nossos problemas em problemas muito maiores do que eles realmente são. Isso também é um estilo de vida, mas geralmente da vida bem subjetiva, não saímos por aí disseminando nossos pensamentos e a forma como encaramos a vida aos 4 ventos, ou tentando mudar o mundo para que ele se adapte ao nosso modo de pensar. Geralmente essas coisas só são ditas quando encontramos pessoas que a gente sente que entende a gente.

Eu nem consegui entender ainda porque é que eu estou escrevendo sobre isso aqui, mas deve ser pra justificar o porquê de eu ainda não ter encontrado um lado positivo na minha doença, ou sei lá. Justificar talvez os surtos desesperados de otimismo que eu ando tendo de vez em quando (isso sim não é nada normal pra mim, não saudável pra minha alma, como se haveria de imaginar).

Admito que a doença foi como uma pílula de fé e esperança nessa minh’alma pessimista, mas eu não acredito nem que isso tenha sido bom pra mim.

Não acho que eu esteja errada em pensar da maneira que eu penso, ninguém está errado, cada pessoa tem suas próprias convicções, tem suas próprias concopções de verdade, tem suas prioridades.

Talvez eu esteja tentando me convencer do que as pessoas vivem me dizendo que a doença nos transforma em pessoas melhores, mas na verdade tudo que eu quero é voltar a ser exatamente aquilo que eu sempre fui. Deve ser por eu nunca ter me achado uma pessoa tão ruim assim.

Mas acho que o que mais pesou nesse encontro comigo mesma foi ter me dado conta (não foi a primeira vez) de como as pessoas tem me tratado desde que eu fiquei doente. As pessoas não me tratam como me tratavam antes. Parece que a doença me deu uma máscara, uma bolha. Eu devo ser protegida de certas coisas, eu devo ser poupada. Podem ter certeza que eu mesma possuo um filtro consciente das coisas das quais eu realmente devo ser poupada. As pessoas simplesmente não podem ver que a pessoa aqui atrás do câncer é a mesma pessoa que era antes? Não gosto que as pessoas me poupem de seus problemas porque eu tenho um maior que o delas. Gosto q elas me tratem como uma pessoa normal como sempre fui, não uma aberração cancerosa.

Pessoas pessoas pessoas pessoas... quanta repetição.

Um problema é sempre um problema. Seja ele grande, enorme ou pequeno. Seja ele um problema inventado (como os que eu tinha antes e quero voltar a ter).

Eu disse, disse, disse e não disse nada. Mas, tirem suas próprias conclusões, foi só um desabafo.

terça-feira, agosto 23, 2011

Doação de Medula Óssea...

Fazia tempo que eu não escrevia nada aqui, né???

Eu estou bem, coloquei o cateter, quase morri de medo, mas foi ótimo e já estou recuperada.

Prometo falar mais de mim ainda essa semana, mas hoje eu quero falar da Marcella.

Lembram da Marcella? Ela falou aqui sobre a mãe, uns posts atrás, do Blog Salto Partido Alto.

Ela tem uma doença no sangue, que eu ainda não sei qual é porque não conversei direitinho com ela, mas o que é importante é que ela precisa de doação de medula óssea.

Todo mundo sabe da importância da doação de medula, né???? Imagina a sensação de salvar a vida de uma pessoa, doando um pedacinho de você que não vai te fazer falta. É isso.

Quem está em São Paulo pode fazer a doação para o nome da Marcella, como receptora primária (Marcella Eduarda Berkendorf). Em SP, você pode ter informações pelo telefone 2176-7000. No resto do Brasil, é só fazer o cadastro em qualquer hemonúcleo. O cadastro é nacional.

O site da ABRALE também oferece informações:  http://www.abrale.org.br/
Ou o do REDOME: http://www.doemedula.com/redome
Ajudem, gente. Tem tanta gente que precisa. A Marcella é só mais uma pra essa fila torturante.
Imaginem alguém próximo a vocês, o desespero de esperar que a sua vida seja salva por alguém, e isso independa de todo o amor e a boa vontade do paciente e da família.

Espero poder contar com todos.
Beijoks.

segunda-feira, agosto 15, 2011

Fantástico - Linfoma

Achei interessante a matéria do fantástico sobre Linfom - > Só clicar no título.
Não acho bom pra ninguém ter essa doença, mas talvez agora ela acontecendo com alguém como o Gianecchini sejam mais divulgadas informações importantes.
Força pra ele e pra todos que estão nessa. :*

domingo, agosto 07, 2011

Região - Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês

Região - Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês
Só clicar no título

Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês em Umuarama

Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês em Umuarama

Só clicar no título

orkut - O drama de uma paranavaiense e de outras pessoas..

orkut - O drama de uma paranavaiense e de outras pessoas..

Só clicar no título

G1 - Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês em Umuarama - notícias em Paraná

G1 - Sessões de quimioterapia estão suspensas há um mês em Umuarama - notícias em Paraná

Só clicar no título

CÂNCER / Pacientes ficam sem tratamento

Clipping - 07 de julho de 2011 - MPPR
CÂNCER / Pacientes ficam sem tratamento
UMUARAMA - OSMAR NUNES, CORRESPONDENTE


Só clicar no título

Pacientes ficam sem tratamento

Só clicar no título

:: NQM Comunicação :: Pacientes ficam sem tratamento

Só clicar no título

CORIPA - Sobre a interrupção do tratamento

Só clicar no título

Pacientes ficam sem tratamento - Vida e Cidadania - Gazeta do Povo

Pacientes ficam sem tratamento - Vida e Cidadania - Gazeta do Povo: "Pacientes ficam sem tratamento"


Só clicar no título

Pacientes recebem terceira promessa de hospital

Umuarama Ilustrado - Só clicar no título

Pacientes com câncer ficam sem atendimento

Só clicar no título

Oncoguia - “Tenho que ter paciência, sei que vai passar”

Oncoguia - “Tenho que ter paciência, sei que vai passar”

Entrevista que dei pro Oncoguia, só clicar no título.

Esse site é muito bom, vale a pena dar uma olhada. Tira muitas dúvidas, esclarece muita coisa. Para pacientes, família, curiosos...

terça-feira, julho 19, 2011

domingo, julho 10, 2011

Dia de pensamentos soltos pelo ar...

Estava eu aqui há pouco sentada na varanda a pensar na vida, em como minha vida estaria agora não fosse o Linfoma...
Não posso dizer que me conformei, acho que essa é das coisas com as quais a gente não pode se conformar, mas eu já estou mais habituada com a doença e com o tratamento. “Tem vez que as coisas pesam mais do que a gente acha que pode aguentar, nessa hora fique firme, pois tudo isso logo vai passar”... e é isso.
Na verdade, a vida é toda cheia de acidentes, e escolhas, de qualquer maneira a gente tem sempre o pensamento de como as coisas seriam se tivéssemos escolhido diferente, se tivéssemos tomado outro rumo. Eu não escolhi, eu vim parar aqui neste momento, mas eu não posso contra ele. Depende dele o que será depois. Mas eu penso em como as coisas seriam diferentes, ah, eu penso!!
A gente acorda todos os dias e o ato de acordar já é uma decisão. O ato de cumprir com as obrigações é outra decisão. Por que não sair da rotina por um dia? Porque traria consequências. Mas cumprir as obrigações também traz consequências.
E a vida é isso, uma sucessão de escolhas, decisões e consequências.
Eu disse que eu não escolhi, mas eu escolhi sim. Eu poderia deixar a doença tomar conta da minha vida, mas o meu foco está na cura. A decisão que eu tomei foi a de viver, de ficar curada, bem e de aproveitar muito ainda o que está por vir, tomar muitas decisões...
Quem sabe um dia ser feliz... ou ir sendo feliz voltimeia, como as coisas são.

Um UPA!!!! bem gostoso, meus queridos leitores.

RPC repercute problema da Aline e outros pacientes com câncer |

Só clicar no título.

terça-feira, julho 05, 2011

G1 Paraná - Vídeos - Pacientes com câncer ficam sem tratamento em Umuarama

G1 Paraná - Vídeos - Pacientes com câncer ficam sem tratamento em Umuarama


Paraná TV - Segunda Edição.

G1 Paraná - Vídeos - Hospital suspende sessões de quimioterapia

G1 Paraná - Vídeos - Hospital suspende sessões de quimioterapia


Pra ver o vídeo é só clicar no link ou no título da postagem

Só pra constar:
Esse é o terceiro médico que eles dizem estar contratando. O primeiro era de Ponta Grossa, o segundo de Cascavel, esse dizem ser do interior de São Paulo.
Controlando com exames de sangue??? Não faz piada, por favor. Meus nódulos estão aqui crescendo novamente a olhos vistos e ninguém aí se preocupou com isso, com ou sem exame de sangue.
Parem de brincar com a vida das pessoas
Sr. Secretário, não adianta de nada sua solidariedade, deveriam ter pensado nisso antes de confabular com a irresponsabilidade de um médico exercendo serviços ilegalmente.
O médico substituto deveria ter começado a trabalhar antes do outro ter saído.
Só pra constar mais uma vez: eu transferi meu tratamento pra Maringá, no HC, mas pela demora causada pela enrolação do hospital e da secretaria de saúde de Umuarama com os pacientes, terei de começar meu tratamento todo de novo. Isso, do zero. Já tinha feito 7 de 12 sessões de quimioterapia, agora volta tudo pro ZERO.
SÃO VIDAS. 170 PESSOAS ESTÃO SOFRENDO AS CONSEQUÊNCIAS DISSO. Como disse a D. Osmarina, isso acontece porque não é filho, mulher, irmão dessas pessoas que estão passando por isso. É dever do Estado nos assegurar saúde, e não é de graça, nós pagamos por isso. Mas pagar com nossa saúde, com nossa vida, é demais.

Umuarama Ilustrado

Matéria do jornal Umuarama Ilustrado sobre o hospital em que eu me tratava. Publicaram o meu desabafo aqui do blog.

Só clicar no título.

sábado, junho 25, 2011

O drama de uma paranavaiense e de outras pessoas de nossa região |

Joaquim de Paula sempre ajudando.
Postou em seu blog meu desabafo.

Só clicar no título.

Dos sentimentos...

Eu só tenho uma palavra pra descrever o que eu estou sentindo nesse momento: humilhação.
Quando eu descobri que tinha câncer no começo do ano, os sentimentos foram um misto de várias coisas, mas o desespero sempre falou mais alto.
Lógico que a vida está acima de tudo, e o que vale é brigar pra sobreviver, pra ficar curada, mas aí você se dá conta que não tem um plano de saúde, e pagar um tratamento particular é impossível. Aí além de todo o desespero de estar com uma doença tão séria fica ainda maior quando se percebe que a sua única alternativa é o SUS.
Mas eu comecei a fazer meu tratamento e percebi que o tratamento para câncer pelo SUS é uma coisa que funciona surpreendentemente.
O médico nunca foi muito atencioso. A única vez que ele realmente conversou comigo foi no dia que comecei minha quimioterapia, nas outras 6 sessões eu só o via atravessando a rua e entrando num hospital por outra porta, pra não ter que passar perto dos pacientes. Dúvidas? Pergunte à enfermeira, ela vai passar tudo ao médico e repassa pra você. Tudo, bem, a enfermeira é muito competente, mas o médico é o médico. Ele fez sua residência e se especializou unicamente pra isso. Mas é SUS, né. Eu já estou ganhando todo meu tratamento, não posso exigir muito, ele deve ser muito ocupado...
Mas parece que as coisas acontecem por desaforo... não elogia não...
Mas eis que no dia 15 de junho eu estava com minha oitava sessão de quimio agendada e fui para o hospital todo preparada para isso, deixei as coisas que eu tinha pra preparar pra próxima semana todas prontas, as compressas de água quente nas mãos pra preparar as veias pra quimio, tudo certinho, a preparação psicológica...
Mas eu chego lá e sou avisada que o aquele dia não ia ter quimio. Por que???? “Porque o médico está em outra cidade”. Tá, mas por que? O que ele está fazendo lá? Quando ele volta? Quando eu vou fazer quimio de novo? E a recepcionista com todo o seu gerundismo responde: “vou estar ligando pra estar marcando a próxima sessão, é só estar aguardando”.
A revolta foi grande.
Fui procurar pelo nome do médico na internet e encontro uma notícia sobre uma auditoria que aconteceu no outro hospital no qual ele era responsável técnico. A atuação dele foi tida como irregularidade, porque se mostrava relapso por se dividir entre dois hospitais. Aí eu descubro que o médico optou por um deles, que não é o que eu faço tratamento.
Todos os dias eu ligando no hospital pra saber se eu preciso me preocupar em transferir meu tratamento ou se ia voltar tudo ao normal logo. Semana passada marcaram minha próxima sessão pra segunda-feira, ontem fui tirar sangue (procedimento recorrente a cada sessão), deixar tudo pronto. Eis que fico sabendo que o buraco é cada vez mais embaixo.
No começo da semana vi a notícia de que o hospital teve um problema com o convênio da região e ia parar de atender aos pacientes. Liguei lá e eles me disseram que já estavam contratando um novo médico e logo tudo voltaria ao normal. Um médico de Ponta Grossa, disseram.
Ontem a hora que eu liguei me disseram que não seria mais segunda feira e que “estariam ligando” pra marcar assim que possível.
Meu irmão foi até o hospital pra saber alguma coisa, e disseram a ele que a contratação no novo médico necessita da aprovação da secretaria da saúde do município e depois do estado, e que não sabem nem quando essa aprovação do estado vai sair. Pra um médico que vem de Cascavel...
Conclusão: estou aqui me sentindo humilhada, com o sentimento de que uma assinatura vale mais que a minha vida e a vida de todas as pessoas que estão esperando como eu. Eu tenho voz, eu grito, mas tem tanta gente que não o faz, por impossibilidade, inocência, falta de informação, tantos motivos...
E quantas contradições, quanta mentira, quanta enrolação.
Estou sendo enrolada pela equipe do hospital. Por que eles não dizem a verdade pra gente poder fazer alguma coisa logo? Por que isso?
Por que a minha vida e a vida de tantas outras pessoas é tão sem importância?
Por que interesses financeiros, pessoais, políticos etc. são mais importantes que nossas vidas?????

Só o que eu quero é ter minha vida de volta. Nesse tempo meu pescoço voltou a inchar e eu voltei a perceber caroços no pescoço. Meu tratamento regrediu.

Eu só quero poder voltar a ser eu mesma, estudar, trabalhar, sair com meus amigos... ter minha vida normal.

Nunca pedi isso, mas peço, por favor, que divulguem esse meu texto. Não sei se pessoas como um médico que simplesmente abandona tantos pacientes ou o político que nem se dá conta que sua assinatura pode salvar tantas vidas se sensibilizariam com isso, mas eu estou fazendo a minha parte, de gritar, pedir por socorro, por ajuda. Pedir pra continuar viva. É direito meu!!!!

Infelizmente não sou a primeira nem serei a útima a reclamar, mas estou me sentindo um pouco menos humilhada por fazer isso, por desabafar, por fazer das minhas palavras as palavras de muita gente.